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Diagnósticos y más allá: Tiempos, cuidados y maternidad en mujeres-madres de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico en salud mental (Ciudad de Buenos Aires, 2018)

Introducción

El objetivo del artículo es analizar las transformaciones en las prácticas de cuidados y sentidos de la maternidad de mujeres-madres de niños/as o adolescentes (en adelante, NNA) que recibieron un diagnóstico en salud mental y fueron tratados por este durante 2018.

Para ello, se consideran temas como el diagnóstico en salud mental infantil, la maternidad, los cuidados y las temporalidades cotidianos (Rodríguez Jurado, 2016; Bianchi, 2016; 2018; Bianchi y Rodríguez Jurado, 2019).

Se exponen resultados de un estudio realizado en 2018 en un hospital infantojuvenil público monovalente de la Ciudad de Buenos Aires. Los datos se obtuvieron de acuerdo con una metodología cualitativa, con entrevistas semi-estructuradas a tres mujeres-madres cuyo/as hijos/as asistieron al Área de Servicio Social del dispositivo Hospital de Día, y a cuatro profesionales (de psicología y trabajo social) que se desempeñaban en dicho dispositivo. Como encuadre analítico, se integran aportes de la sociología del diagnóstico y de la sociología del tiempo, desde una perspectiva de género.

Los resultados exponen la incidencia del diagnóstico en salud mental de los/as NNA sobre las mujeres-madres en dos ejes. El primero focaliza en diferentes prácticas de cuidado de las mujeres-madres hacia sus NNA con diagnóstico en salud mental y toma en cuenta la distribución por género de los cuidados; las diferencias en el cuidado de hijos/as con diagnóstico en salud mental y sin él; y el desarrollo de proyectos individuales en las mujeres-madres. El segundo explora los sentidos de la maternidad de las mujeres-madres de los/las NNA con diagnóstico en salud mental y aborda las definiciones de maternidad; el deterioro de los cuerpos de las mujeres-madres; y el futuro.

Desde una perspectiva de género, el artículo busca contribuir a la comprensión de los sentidos asociados a la maternidad en mujeres-madres de NNA con diagnóstico en salud mental, y de cómo el diagnóstico incide en las prácticas de cuidado y la vida cotidiana de las familias, especialmente de las mujeres-madres. Este interés va de la mano con la relevancia de considerar los diagnósticos en salud mental desde la sociología, e implica inscribirlos en procesos histórico-sociales que se intersectan con los aportes de la sociología del tiempo.

Sociologías, diagnósticos y tiempos

La problemática de los diagnósticos en salud mental excede los contornos de la clínica biopsiquiátrica y es un tema de análisis sistemático en las ciencias sociales y humanas. Sin embargo, hace sólo una década que tomó forma una subdisciplina sociológica específica, que abreva de diferentes corrientes y perspectivas sociales a fin de poner al diagnóstico en el centro de sus estudios. Al respecto, Jutel (2009) subrayó la importancia de definir el diagnóstico a la vez como categoría y como proceso. Considerarlo en esta doble faceta tributa a una tradición sociológica de más larga data que, expresada en los estudios de Blaxter (1978) y Brown (1990), alertó sobre el desinterés de la sociología hacia el diagnóstico, aun cuando algunos trabajos lo tomaban lateralmente como objeto de análisis, y sobre cómo ello repercutía en la ausencia de modelos conceptuales para su comprensión.

Si bien Blaxter (1978) estudió el caso del alcoholismo, sus conclusiones acerca de la relación entre el diagnóstico como proceso, las categorías diagnósticas y los sistemas clasificatorios oficiaron de plataforma para comprender el diagnóstico en líneas generales. Adicionalmente, Blaxter vinculó el diagnóstico y los sistemas de clasificación con diferentes terapéuticas, y los consideró como elementos que se articulan en el establecimiento de aquello que es entendido como enfermedad en el modelo médico. Por su parte, Brown (1990) se enfocó en la complejidad del diagnóstico psiquiátrico y la extensión del modelo biomédico a la psiquiatría, y caracterizó el diagnóstico como un fenómeno socio-político que no es comprensible si se lo restringe al marco médico. Además de Jutel (2009), desde diferentes perspectivas de los estudios sociales se realizaron cuantiosos aportes, con publicaciones, estudios y exponentes que abordan el diagnóstico en general, y el de salud mental en particular (Bianchi, 2016). En castellano, sin embargo, son aun escasos los trabajos que adoptan esta propuesta analítica en forma explícita (Bianchi, 2018).

La sociología del diagnóstico retoma las antedichas contribuciones sociológicas, que para Jutel están poco transitadas en los estudios acerca de la autoridad médica, la medicalización, el control, el poder y el conflicto, la historia de la enfermedad, la medicalización y el etiquetamiento (Jutel, 2015), entre otras cuestiones, a las que pueden agregarse las tecnologías biomédicas, la farmacologización de la sociedad, la biopolítica y la biomedicalización (Bianchi, 2018).

Jutel (2015) subraya también que el estudio del diagnóstico desde la sociología es especialmente permeable a un abordaje multicontextual. En consonancia con sus aportes, para este artículo proponemos la integración de aportes de la sociología del diagnóstico con la sociología del tiempo. También en coincidencia con la autora, entendemos que el diagnóstico como objeto de estudio permite entramar diferentes hilos de estudios sociológicos, y ello redunda en análisis que puedan captar la multiplicidad de matices de procesos complejos como los relativos a los cuidados y sentidos de la maternidad de mujeres-madres de NNA con diagnóstico en salud mental.

Compartimos, además, que la sociología del diagnóstico expresa la capacidad de este para echar luz sobre conceptos, procesos y prácticas desde una perspectiva crítica, que de otro modo no serían visibilizados, ni reconocida su incidencia en temas más amplios, como la salud, la enfermedad y la medicina, y -en este artículo- la salud mental, la maternidad, el tiempo en la vida cotidiana y las prácticas de cuidados.

La sociología del tiempo también estudia las prácticas cotidianas (Zerubavel, 2004) y específicamente las relacionadas con la salud (Pecheny y Palumbo, 2017), y ofrece una serie de lineamientos generales para el análisis de los datos obtenidos en la investigación. Hassard (1990) subrayó la importancia de un análisis del tiempo, en sus aspectos filosóficos y conceptuales, y en abordajes asociados a teorías de la estructura y sentidos del tiempo social. También señaló la relevancia del estudio del tiempo en temas de investigación que exceden los contornos de la sociología, y que incluyen la filosofía social, la historia social, la economía y la antropología. Entretanto, Adam (1990) estudió cómo se conciben el tiempo social y el natural, los denominados ritmos biológicos y ciclos de la vida, el orden y los cambios sociales, cómo se miden y controlan el tiempo y la vida social, y cómo se forjan las nociones de presente, pasado y futuro, y las diferentes metáforas asociadas al tiempo.

Zerubavel (1981) abordó los calendarios y los cronogramas como sistemas cuya función simbólica se liga a los sentidos sociales que se les atribuyen en la cultura moderna a aspectos como la precisión, la puntualidad, el cálculo, los estándares y la burocratización. A esto suma la rigidez, la invariabilidad, la coordinación y la rutina como ejemplos de concentraciones altamente racionalizadas de órdenes temporales, que entrañan además una prescripción normativa.

Tomando los aportes de la sociología del diagnóstico y de la sociología del tiempo, el artículo propone dos descentramientos teórico-conceptuales. El primero consiste en trascender la consideración más inmediata del diagnóstico como una categoría, clasificación, sistema de nomenclaturas o taxonomía que recae sobre un individuo a través de diferentes procedimientos avalados por saberes expertos. Antes bien, invita a concebirlo también como un proceso, y reenfocar el análisis en esta faceta temporal. Esto permite jerarquizar a las mujeres-madres y sus historias de vida, y eludir un análisis centrado en el tipo de diagnóstico específico o exclusivamente en las caracterizaciones psicopatológicas de los/las NNA con diagnóstico en salud mental.

El segundo postula que la incidencia del diagnóstico no se restringe a quienes lo reciben o establecen, sino que, por presentar un carácter procesual y socio-histórico, alcanza también a quienes de diferente manera están vinculados al individuo. Esto implica focalizar en las mujeres-madres, las prácticas de cuidado y los sentidos que otorgan a la maternidad, y su historicidad.

Metodología

Para el artículo se siguió un diseño metodológico descriptivo, cualitativo, sustentado en entrevistas semi-estructuradas a tres mujeres-madres de NNA con diagnóstico en salud mental bajo tratamiento en el Servicio de Hospital de Día de un hospital infanto-juvenil monovalente público, y a cuatro profesionales de dicho servicio, en Ciudad de Buenos Aires. El hospital atiende gratuitamente a NNA con diagnóstico en salud mental entre dos y diecisiete años, trabaja con el núcleo familiar desde áreas de asistencia, prevención y tratamiento, y brinda un servicio de carácter integral. El dispositivo de Hospital de Día, en particular, tiene una modalidad clínico-asistencial multidisciplinaria, con especialistas en pediatría, neurología, odontología, psiquiatría, psicología, acompañamiento terapéutico y trabajo social; estos últimos, encargados del trabajo diario de acompañamiento con grupos familiares en el Área de Servicio Social.

La elección por la estrategia de historia de vida para las entrevistas a mujeres-madres obedece a que es una herramienta sensible al abordaje de individuos, grupos y temáticas que otras tradiciones epistemológicas desestiman (Smith, 1994). Como señalan Mallimaci y Giménez Béliveau, “la historia de vida es el estudio de un individuo o familia y su experiencia de largo plazo (...) surgida de un trabajo con documentos y otros registros vitales” (2006, p. 176), y que los toma como sujetos activos con capacidad de tomar decisiones que afectan sus trayectorias. En congruencia con los objetivos de la investigación, la vida cotidiana, emociones, sentimientos y los motivos de ciertas elecciones y prácticas son adecuadamente captados con esta estrategia (Oakley, 1981).

A su vez, Valles (2000) considera que la historia de vida forma parte de los métodos biográficos, que entiende como un tipo de estudio de casos. Miller (2000) ubica dos focos a considerar cuando se emplea la historia de vida: el tiempo y la familia. El tiempo, porque los métodos biográficos como la historia de vida se cementan en las relaciones que establece el entrevistado entre pasado, presente y futuro. Y la familia, en sentido amplio, porque rompe con la ficción de la atomización de individuos y reenfoca en las dinámicas sociales.

El recurso a las historias de vida para las entrevistas a mujeres-madres remite también a que permiten considerar diferencialmente instancias biográficas particulares (Valles, 2000). La aproximación a las historias de vida de las mujeres-madres se realizó mediante entrevistas semi-estructuradas, con énfasis en lo diacrónico (Smith, 1994) y con una guía de preguntas en la que los temas se incluyeron en función de los objetivos. Entre los temas de las entrevistas, se jerarquizaron los relatos de las mujeres-madres acerca del proceso de diagnóstico de sus hijos/as, sus actividades y prácticas cotidianas y de cuidados, los sentidos otorgados a la maternidad, aspectos vinculados al tiempo propio y las relaciones fuera de la familia, y el futuro.

Por su parte, las entrevistas semi-estructuradas a profesionales respondieron al objetivo de diversificar los datos obtenidos de las mujeres-madres, por lo que no se abordaron con la estrategia de las historias de vida. La guía de temas en este subconjunto incluyó el diagnóstico y el tratamiento, los cuidados y la maternidad.

Con respecto a la representatividad de las muestras, las historias de vida no sólo proporcionan información sobre un sujeto individual, sino que buscan expresar problemáticas y temas de la sociedad o un sector de ésta. Por ello, para Ferrarotti (1988; 1991) la representatividad no es objetivo de esta estrategia. Por ende, el muestreo en la investigación que dio pie al artículo fue intencional, no probabilístico (Cea D’Ancona, 1998) y basado en criterios teóricos: cada elemento de la muestra se seleccionó según rasgos relevantes teóricamente y con eje en que las mujeres-madres hablaran de sí mismas, sus experiencias y familias.

A la vez, la muestra en las historias de vida debe apoyarse en un rango de individuos que expresen un arco significativo de manifestaciones del fenómeno o aspecto bajo estudio. Por último, la historia de vida es consonante con abordajes orientados a una representación múltiple y compleja de problemas, que se aparta de puntos de vista únicos, centrales o dominantes, en beneficio de pluralidad de miradas coexistentes, e incluso antagónicas entre sí (Mallimaci y Giménez Béliveau, 2006), lo cual entronca con la complejidad del campo de la salud mental (Bianchi, 2018).

Siguiendo estas consideraciones, los criterios de selección de participantes para entrevistas a mujeres-madres consistieron en: 1) que el/la NNA con diagnóstico en salud mental la considerara su madre, sea que lo fuese o no en términos biológicos; 2) que el diagnóstico en salud mental hubiese sido dado al/la NNA en el Hospital; 3) que convivieran con un/a NNA con diagnóstico en salud mental bajo tratamiento en el dispositivo Hospital de Día durante al menos el año 2018 (cuando se tomaron las entrevistas); 4) que el/la NNA con diagnóstico en salud mental tuviese al menos un hermano/a, no necesariamente convivientes.

Para profesionales, los criterios fueron: 1) que pertenecieran al equipo de profesionales del dispositivo de Hospital de Día; 2) que tuvieran al menos un año de actividad en el dispositivo; 3) que se tratase de profesionales de planta permanente del hospital (no residentes).

Una vez establecidos los casos que cumplían los criterios, se seleccionaron aleatoriamente tres y cuatro participantes de cada perfil. En las Figuras 1 y 2 resumimos datos de cada participante.

Las historias de vida incluyeron encuentros con distinto grado de formalidad, especialmente aquellos previos a las entrevistas, de modo que para cada historia de vida se conformó un conjunto de documentos consistente en entrevistas grabadas, conversaciones informales de las que se tomaron notas de campo y un registro escrito de observaciones acerca de aspectos no discursivos, como características de los espacios, gesticulaciones, aspectos corporales y posturales, reiteraciones (Ferrarotti, 1991), así como ruidos, interrupciones y silencios, entre otros detalles. A su vez, el carácter flexible del diseño (Valles, 2000) permitió inscribir temas emergentes durante la toma de entrevistas.

El contacto con las mujeres-madres y profesionales para realizar las entrevistas fue gestionado a través de la Jefatura del Servicio Social del hospital. Las entrevistas se tomaron en el hospital, entre abril y diciembre de 2018, mientras los/las NNA con diagnóstico en salud mental asistían a las sesiones terapéuticas y las mujeres-madres se encontraban disponibles. La toma de entrevistas requirió en ocasiones más de una sesión, con una duración promedio de entre 50 y 80 minutos. Fueron registradas en audio, luego transcriptas y codificadas de acuerdo con los temas previstos y emergentes. El proceso de identificación, segmentación y clasificación de datos se realizó de manera no secuenciada, sino recursiva, y ello habilitó la incorporación de temas emergentes (Valles, 2000).

En cuanto a los aspectos éticos, el proyecto de investigación fue evaluado y aprobado por el Comité de Ética del hospital. Se informó individual y explícitamente que las entrevistas se efectuaban en el marco de una investigación académica que no suponía riesgos para quienes participaran, y que sus resultados darían lugar a publicaciones académicas. Asimismo, se hizo saber que, de así desearlo, las personas entrevistadas podían concluir su participación en cualquier momento, cualesquiera fuesen las razones. Quienes participaron no recibieron contraprestación económica y autorizaron que las entrevistas se grabaran y se tomaran notas escritas. El proceso se documentó mediante un consentimiento informado. Los nombres propios suministrados en las entrevistas, y los datos del hospital, fueron alterados para garantizar la privacidad, confidencialidad y anonimato de la información.

La investigación que dio pie a este artículo adoptó los Lineamientos para el Comportamiento Ético en las Ciencias Sociales y Humanidades del Comité de Ética de CONICET (Resolución 2857/2006), y siguió la Guía para Investigaciones con Seres Humanos (Resolución Ministerio de Salud, 1480/2011) y la Ley de Protección de Datos Personales (Senado y Cámara de Diputados de la Nación, 25316/2010). Asimismo, tomó en cuenta las Pautas Éticas Internacionales para la Investigación Relacionada con la Salud con seres humanos (OMS, 2016).

Resultados y discusión

En términos generales, los resultados marcaron que la dimensión del tiempo cobra fundamental importancia en la vida de las mujeres-madres. En consonancia con resultados de distintos estudios que mencionamos a lo largo de este apartado, relevamos una modificación de rutinas y prácticas cotidianas de las mujeres-madres, a partir del diagnóstico en salud mental de sus NNA. Estas modificaciones abarcan la organización y desorganización del tiempo; las relaciones sociales de las mujeres-madres; y la incidencia del diagnóstico en salud mental en el trabajo de las mujeres-madres y la economía familiar.

Hernández Bello (2009) sostiene que la vida cotidiana en la familia se transforma por diversos tratamientos médicos y terapéuticas, lo que incide no sólo en cada NNA con diagnóstico en salud mental sino también en su grupo allegado. Rasgos comunes a las historias de vida son la gran cantidad de tiempo requerido para realizar las actividades orientadas al tratamiento de sus NNA con diagnóstico en salud mental y la disposición sistemática, de tiempo completo, para los cuidados. De las historias de vida emerge que esto supone una insuficiencia de tiempo disponible para otras actividades. Las historias de vida coinciden en que la consecución de actividades cotidianas vinculadas al tratamiento de los/as NNA con diagnóstico en salud mental opera como ordenador primario de la cotidianidad (sacar, renovar o reprogramar turnos médicos y psicológicos, gestionándolos de modo que no se superpongan con otras actividades, comprar y administrar la medicación, acompañar al/la NNA con diagnóstico en salud mental a las consultas y terapias, entre otras). Estos hallazgos son análogos a los obtenidos en la investigación de Bianchi y Rodríguez Jurado (2019) sobre dinámicas familiares y diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista.

Otro resultado coincidente con la antedicha investigación es que ninguna de las mujeres-madres dijo tener un empleo formal o informal, fundamentando tal circunstancia en la dedicación a tiempo completo a las mencionadas actividades. Esto coincide con lo expuesto por Zanatta, Menegazzo, Guimarães, Ferraz y Motta (2014) y Pozo Cabanillas, Sarriá Sánchez y Méndez Zaballos (2006) para autismo infantil, subrayando lo arduo y agotador que puede resultar dedicarse física y mentalmente a garantizar cuidados del/la NNA con diagnóstico en salud mental en forma prácticamente exclusiva.

Kuhanek, Burroughs, Wright, Lemanczyk y Darragh acuñaron el concepto de “tiempo para mí” (2010, p. 344), con el que aluden a diversas actividades que realizan las madres cuidadoras para disponer de tiempo individual sin sus hijos/as. En la investigación, las mujeres-madres mencionaron estar constantemente al cuidado de sus NNA con diagnóstico en salud mental y que es difícil hacerse del “tiempo para mí”. Sin embargo, sí registramos la utilización de tiempos poco usuales, y a diferencia de los resultados de Kuhanek, Burroughs, Wright, Lemanczyk y Darragh (2010), de índole solitaria, para realizar pequeños actos y actividades que las mujeres-madres ligan a su autonomía, sin estar pendientes del NNA con diagnóstico en salud mental.

Laura: “Generalmente me despierto a la noche ¿viste? Como Alejo me demanda mucho, me despierto [con] todo en silencio. La casa limpita, los adornos que tengo colgados. Lo disfruto. Me levanto a las 3 de la mañana. Un cigarrillo. Alejo duerme, y ese momento lo disfruto porque hago lo que quiero. Nadie me apura, nada…”.

“- ¿Estudiás por tu cuenta?

Mabel: Por mi cuenta. Con Amapola no puedo [estudiar fuera del hogar]. “Libro que cae en mis manos, lo leo... por mi cuenta. Con Amapola no puedo. Y cuando ella se duerme, me quedo hasta las dos o tres de la mañana”.

Otro hallazgo general de la investigación es el cierre de las familias sobre sí mismas en función no sólo de las demandas de cuidados del/la NNA con diagnóstico en salud mental, sino también por no saber cómo abordar ante los demás la realidad que atraviesan.

Selma: “(...) vienen tan aisladas por la problemática que se han aislado de la familia, de los vecinos, de los amigos, porque el pibe grita, (...) pega, o lo que sea. Se van aislando”.

El distanciamiento de las mujeres-madres se da con vínculos externos al núcleo familiar y genera rispideces y reclamos de las parejas o hijos/as.

Mabel: “Yo era una persona muy activa. Trabajaba, tenía mi pareja (no en casa) y tuve que dejar todo por Amapola. O mi pareja, o ella. La nena. Mis hijos también: ‘Amapola o nosotros’: ‘Amapola’. Para mí todo es Amapola”.

Tanto Mabel como Laura manifestaron tener un círculo de amistades muy pequeño o nulo desde el diagnóstico en salud mental de sus NNA, lo que atribuyeron al tiempo que les lleva cuidarlos/as y a las actividades ligadas a la consecución del tratamiento.

Laura: “Sí, antes que Alejo se interne sí, salía. Iba a bailar. Con mi hermana y con mi amiga salíamos. Mi mamá se quedaba en mi casa a dormir con Alejo y yo me iba.

-Y después del diagnóstico, ¿no pudiste más?

-No, después no porque no lo puedo dejar solo a la noche. Primero no podía dejarlo solo en la calle y después en mi casa”.

Sólo Norma mencionó mantener un vínculo de amistad con amigas:

“- ¿Tenés amigas con las que te veas? ¿O amigos?

Norma: Sí, ponele, tengo una amiga, que le digo `una compañera de batalla´, porque ella también andaba conmigo en la calle”.

En relación con el estrés que deriva de los cuidados a un/a NNA con diagnóstico en salud mental, Pozo Cabanillas, Sarriá Sánchez y Méndez Zaballos (2006) subrayaron que las madres que disponen de más apoyos evidencian menores niveles de estrés.

Como contrapartida de este repliegue, las mujeres-madres entrevistadas manifestaron haber conformado nuevas relaciones de amistad o compañerismo con otras mujeres-madres en el hospital. Este resultado diverge de lo hallado en la investigación de Bianchi y Rodríguez Jurado (2019), en la que las mujeres-madres entrevistadas no mencionaron en ningún caso a amigas y sólo realizaron alusiones marginales a vínculos con profesionales de la salud o la educación.

Por último, en relación con los aspectos socio-económicos y el trabajo, en la investigación partimos de suponer que el diagnóstico y tratamiento en salud mental de un/a NNA implica mayor carga económica para las mujeres-madres que la crianza de NNA sin diagnóstico en salud mental, porque es necesario afrontar gastos médicos, transporte cotidiano, medicinas, entre otros costos. No obstante, emergió como hallazgo de investigación que las mujeres-madres entrevistadas habían cesado en toda labor remunerada con posterioridad al diagnóstico en salud mental, lo que conlleva una merma en los ingresos económicos y la consecuente movilidad social descendente.

Laura: “Salíamos todos los fines de semana. Yo tenía auto, como te conté; después me lo robaron… Iba a trabajar yo mientras él iba al colegio. Nos fuimos de vacaciones con las mamás. Ellas con sus maridos, yo sola con Alejo, había otra que no tenía marido; estaba separada. Una vida de rey.

-Y a partir de todo este proceso [el diagnóstico en salud mental de Alejo], ¿esto dejó de suceder?

-Claro, si no tengo plata”.

Para Carrasquer Oto (2009), la mujer tiene una doble presencia, pues desarrolla no sólo la jornada laboral sino también multiplicidad de tareas hogareñas como trabajo no remunerado. El hecho de que las mujeres sean las principales encargadas de las prácticas del cuidado y del trabajo doméstico no remunerado en su hogar resulta un condicionante para que realicen un trabajo remunerado fuera de él (Gherardi, Pautassi y Zibecchi, 2012). En las tres historias de vida, el cuidado recae mayoritariamente en las mujeres-madres, que además, en dos de los tres casos, son único sostén del hogar. Esto implica que la doble presencia se resuelve a favor exclusivo de los cuidados a tiempo completo del/la NNA con diagnóstico en salud mental, con la consecuente merma de ingresos. El declive socioeconómico ligado a la restricción de tiempo para realizar actividades remuneradas no sólo repercute en los tiempos disponibles sino también en la satisfacción de necesidades familiares básicas. Sin embargo, en las entrevistas las mujeres-madres refieren deseos de retomar el trabajo en el futuro.

A continuación, presentamos los resultados específicos agrupados en los dos ejes propuestos: prácticas de cuidados y sentidos de la maternidad.

Prácticas de cuidados

Este eje focaliza en la dimensión de las prácticas de cuidados de las mujeres-madres hacia sus NNA con diagnóstico en salud mental, en tres aspectos: la distribución por género de los cuidados; las diferencias en el cuidado de hijos/as con diagnóstico en salud mental y sin él; y el desarrollo de proyectos individuales en las mujeres-madres.

Históricamente, el cuidado ha sido asociado a las mujeres y, por tanto, a la esfera de lo privado, lo familiar y el hogar (Rose, 1996). Gherardi et al. (2012, p. 18) mencionan que

“el trabajo de cuidado está ‘naturalizado’ en la sociedad debido a la creencia extendida que las mujeres (y no así los varones) son portadoras de ese saber y de ciertas habilidades vinculadas al cuidado que han adquirido de manera natural y no socialmente”.

Esto refuerza la asociación entre mujeres-madres y cuidado, e invisibiliza esta labor no remunerada. El trabajo de cuidado es, además, inelástico: aun en condiciones adversas, las mujeres continúan realizándolo, incluso renunciando a tiempos de ocio y/o descanso. Esto acarrea consecuencias para quien provee el cuidado: cansancio, dificultad para la inserción laboral o, en caso de lograrla, mal desempeño de funciones (Gherardi, et al., 2012).

Montero, Aparicio, Gómez-Beneyto, Moreno-Küstner, Reneses, Usall y Vázquez-Barquero (2004) sostienen que, en la mayoría de las sociedades, más de dos terceras partes de las mujeres deben compaginar los cuidados de personas con diagnósticos en salud mental con otras tareas de responsabilidad. Estas son madres en su mayoría, pero también pueden ser hermanas o abuelas.

a. Cuidados y distribución por género

Gherardi et al. (2012) desarrollan que el rol reproductivo (tareas domésticas y de cuidado) fue asignado históricamente a las mujeres y señalan que se publicaron numerosas investigaciones que confirman que, mayoritariamente, las mujeres son responsables del cuidado de otros, y que se encuentra naturalizada su responsabilidad en el cuidado. El último informe de la Organización Internacional del Trabajo sobre cuidados remunerados y no remunerados arroja como punto central las persistentes desigualdades de género en los hogares, y la marcada preponderancia de los trabajos de cuidados a cargo de mujeres (OIT, 2018).

De las fuentes se extrae que la distribución por género en los cuidados recae preponderantemente sobre las mujeres-madres. En las entrevistas emergió que, cuando no son las mujeres-madres las que cuidan a los/las NNA con diagnóstico en salud mental, en quienes delegan esta tarea también son mujeres:

“-¿Hay alguien que te acompañe en el cuidado de Alejo?

Laura: Mi hermana. Por ejemplo, hoy tuve que ir al banco y lo trajo mi hermana, y yo vine a buscarlo. Y mi mamá, en lo afectivo y en lo económico. Mi mamá viene todos los días a mi casa, vive a tres cuadras. Pero mi mamá ahora no anda bien, ¿viste?”.

Selma: “La gran mayoría son mujeres, ya sean mujeres-madre, mujeres-hermanas, mujeres-abuelas, pero son las que traen a los chicos a hacer tratamiento acá. Es la gran mayoría”.

Sólo un caso refiere una figura paterna, que se dedica a actividades que aportan ingresos económicos al hogar.

Norma: “[La pareja], ahora que no está trabajando, se quedó con todos los chicos y ayer llevaba a la escuela a los pibes. Si él sale, anda por ahí, pide prestado, anda vendiendo”.

En las otras historias de vida no hay referencia alguna a los padres de los/las NNA con diagnóstico en salud mental. Ni Mabel ni Norma (cuya pareja actual no es el padre biológico de Mara) relatan que ellos participen en el cuidado del NNA con diagnóstico en salud mental.

“-¿Y el papá de Alejo?

Laura: Hace diez años que no lo veo.

-¿Se fue?

-Sí, nos separamos y se borró completamente”

Hernández Bello (2009) indica que la inequidad en la repartición de tiempo, tareas e incluso recompensas se soporta además en un rol que desde el sector salud se otorga directa o indirectamente a la mujer, lo que facilita la cobertura y eficiencia, disminuye los gastos y transfiere los costos al hogar.

Distintas investigaciones (Benería y Roldán, 1992; García y de Oliveira, 1994, 2006; de Oliveira, 1998) dieron cuenta de que los integrantes masculinos de las familias se involucran de manera esporádica en tareas hogareñas, y cuando participan es usualmente porque la mujer debe trabajar o realizar actividades fuera del hogar. Pese a los avances en relación con la igualdad de género, persiste un fuerte arraigo de concepciones tradicionales respecto del papel que deben ocupar mujeres y hombres (Rojas, 2010).

b. Diferencias en el cuidado de hijos/as con diagnóstico en salud mental y sin él

Otro objetivo de la investigación fue analizar la existencia o no de especificidades en el cuidado de un/a NNA con diagnóstico en salud mental, en relación con experiencias de cuidado de otros/as hijos/as que no han recibido un diagnóstico en salud mental. De las entrevistas:

Laura: “Y, por ejemplo, con Violeta [se refiere a una hija ahora adulta, que no tiene diagnóstico en salud mental] trabajaba todo el día. Iba a un colegio privado, mañana y tarde. Después iba a inglés, iba a gimnasia artística. La tenía muy ocupada para trabajar porque estaba sola. Ganaba mucha plata, pero tenía que trabajar mucho. Para ser la encargada de un lugar, tenía que ser la primera que llegaba y la última en irme”.

Mabel: “Porque yo ahora le estoy dando mi vida. Yo tengo 58 años. Le doy mi vida a Amapola, hasta que parta. Y con mis hijos yo tenía una persona que me ayudaba, casi nunca pude estar con ellos. Yo tengo 6 hijos. Trabajaba en el hospital, geriátrico, en la [clínica] privada. Entonces no tenía mucho tiempo y tenía una persona que me ayudaba con los chicos”.

Ambas mujeres-madres mencionan haber criado a sus otros/as hijos/as trabajando a tiempo casi completo y delegando el cuidado en terceros, algo que también aparece como resultado en el trabajo de Bianchi y Rodríguez Jurado (2019). Contrariamente, en las narraciones sobre la crianza del/la NNA con diagnóstico en salud mental relatan que dejaron sus trabajos remunerados fuera del hogar, parejas y/o actividades cotidianas en pos del cuidado del/la NNA con diagnóstico en salud mental. En ambos casos, sin embargo, la crianza de los/las hijos/as con diagnóstico en salud mental y sin él se da en períodos de tiempo no simultáneos, debido a que tanto Amapola como Alejo tienen hermanos/as adultos/as, con quienes no conviven. En el caso de Mabel, la familia se conforma por varios/as NNA, que requieren cuidados simultáneos:

“-¿Cuánto tiempo de tu día le dedicás a cuidar a tus hijos?

Norma: Y... casi todo, porque no salgo de mi casa.

-Y de todo ese tiempo, ¿cuánto podemos decir que le dedicás a Mara en relación con los otros chicos?

Y a Mara, ponele, que le dedico las mañanas que venimos acá [se refiere al hospital donde se realizaron las entrevistas, que es donde atienden a Mara]”. (...) “Ellos [los/las hijos/as sin diagnóstico en salud mental] se quedan solos ahí en la casa y yo me voy a hacer mis cosas tranqui. No sé bien, ellos están organizados desde que Mara se quedó internada tanto [se refiere a un episodio de internación de Mara en el pasado, en el mismo hospital en el que ahora recibe tratamiento ambulatorio]”.

De los relatos de las mujeres-madres, entonces, se extrae que el cuidado de sus NNA con diagnóstico en salud mental les requiere mayor dedicación de tiempo, en comparación con los/las otros/as hijos/as sin diagnóstico en salud mental, sea que la crianza ocurra simultáneamente o no.

c. Proyectos individuales

Otro objetivo de la investigación fue indagar sobre actividades y proyectos personales de las mujeres-madres de un/a NNA con diagnóstico en salud mental. En distintas situaciones relatadas por mujeres-madres y profesionales se expresa drásticamente tanto la interrupción de la realización de actividades individuales como la dificultad para retomarlas o iniciarlas una vez establecido el diagnóstico en salud mental.

“¿Llegan con proyectos personales, con el deseo de proyectos personales o individuales?

Catalina: No, muy poco… pero algunas sí, algunas lo tenían y lo dejaron para acompañar el tratamiento de sus hijos, [están] como resignadas a eso...”

Laura: “No hago ninguna actividad, y tendría que hacer. Yo andaba mucho en bicicleta. Pero él la vendió la bicicleta por droga, vendió el plasma, la Play...”. (...) Yo trabajaba con Internación Domiciliaria, yo iba a la casa de los pacientes y manejaba mis horarios, ¿viste? Que era bárbaro...

-¿Y por qué hoy no lo podrías hacer?

Y, porque lo tengo que traer a Alejo acá. Yo lo traigo acá y me tengo que ir a un paciente en Congreso, ponele. Yo no puedo estar corriendo, apurada, me complica el paciente... Lo tengo que volver a bañar y no tengo tiempo, porque tengo que venir a buscarlo a Alejo. Aparte, Alejo no puede estar solo. No lo puedo dejar solo. Entonces no puedo trabajar.

-¿Y si hoy pudieras elegir alguna actividad, aparte de bicicleta? ¿Elegirías algo?

-A mí me gusta recitar poemas”.

Norma: “Y, a mí me gustaría hacer cosas así, de repostería y esas cosas. Y a veces no las hago por falta de tiempo”. (...) “Yo el año pasado quería ir a gimnasia, le decía a mi marido que quería ir a boxeo. Bueno, y cuando mi marido me estaba por conseguir la plata para que empiece a ir, el pibe [Leo, hermano de Mara] cayó en cana y ya se complicó”.

“-Si pudieses tener más tiempo en el día, si tu día fuera más largo, ¿qué harías?

Mabel: Asistente Social... Tengo la teoría y la base, pero me falta tiempo. Pienso mucho en Amapola. Es como que tengo una mochila todavía. Como esta mochilita, esta es de ella. Es como una mochilita que tengo, no está Amapola pero tengo esto acá, es como que está conmigo. Y para ser Asistente Social tenés que estar bien, para hacer bien a otra persona, para poder conversar, darle aliento, ayudarla, todas esas cosas. (...) Cuando digo ‘Voy a estudiar’ pienso en ella y digo ‘Ay no, no puedo’”.

Frente al interrogante de si existen actividades que quisieran realizar si tuvieran tiempo, entonces, todas las mujeres-madres respondieron contundentemente que sí, aunque en las respuestas se expresó el limitante del cuidado a sus NNA con diagnóstico en salud mental.

Sentidos de la maternidad

En este eje se presentan resultados acerca de los sentidos de la maternidad para las mujeres-madres y se analizan las definiciones de maternidad; el deterioro de los cuerpos de las mujeres-madres; y el futuro.

a. Definiciones de maternidad y ser madre

Un aspecto destacado en las historias de vida de las mujeres-madres consistió en indagar acerca de qué es para ellas la maternidad y cómo la vivencian.

Laura: “¿Qué es ser madre? Para mí es un trabajo obligatorio... Porque yo siempre tuve como el deber. Querer, poder, deber. No. Debés. No podés decir ‘No quiero’ o ‘No puedo’, no. Debés. ‘Debés leerles cuentos a los chicos’, y les leía cuentos”.

Mabel: “Ser mamá es todo, yo pienso que para ser mamá no se hace, se nace. Yo nací para ser mamá. (...). También me dediqué a cuidar chicos Down muchos años (...). Por eso digo que ser madre es una palabra muy grande”.

Estas narraciones delinean la maternidad ya como deber, ya como destino. Con sus diferencias, ambas lecturas comparten, sin embargo, el lugar destacado de los cuidados. Maternidad y cuidados se ligan en Norma, bajo la forma de provisión de objetos materiales:

Norma: “Yo le hablo a Mara y a Leo, les digo ‘Ustedes se tienen que portar bien, porque ustedes tienen una cama, tienen una tele, yo les pago wi-fi...´ Yo en la época de ellos no tenía nada, me tenía que andar juntando con viejos para comer, para vestirme. Tenía que andar siendo amante de alguno para sobrevivir y para ayudar a mi hermano”.

En particular, siguiendo la línea de las concepciones del instinto maternal como algo innato, éstas implican un determinismo biologicista sobre la mujer. Este rol se enlaza históricamente al de cuidadora, ya sea de niños, enfermos o adultos mayores (Casanova, López, Ortega y Vázquez, 1989). Estas concepciones se agudizan en los casos de cuidados a NNA con diagnóstico en salud mental, que según se extrae de las entrevistas, son más intensos y requieren mayor dedicación de tiempo y esfuerzo:

Clara: “O sea, hay mucha más dedicación, forzosamente mayor dedicación… Es así, ya es difícil el rol maternal, chicas. Hay mucha cosa cultural de ‘la mujer nace para criar hijos’”.

En el caso de Laura, esta dedicación la sustrae de imaginar otras actividades no vinculadas con el cuidado de su hijo con diagnóstico en salud mental:

-“Si tuvieras más horas en el día, ¿qué harías?

Laura: ¿Más horas? Y… serían con Alejo. Con Alejo. Por el tema de que no puedo dejarlo solo, ¿me entendés?”

Frente a estas definiciones, consultamos a las mujeres-madres acerca de cuáles eran sus percepciones sobre la maternidad y cómo se consideraban como madres.

Laura: “(...) las cosas las hago más por deber que por querer. Y aunque tendría que ser, ya te digo, por tener ganas, de leerle o mimarlo, igual tiene valor que yo lo haga. Aunque sea por obligación”.

Norma: “Y, no sé, la trato de pelear, no me considero ni mejor ni peor [madre]. Ponele, ellos me acusan de que los dejé abandonados, pero ellos [se refiere a los/las hijos/as sin diagnóstico en salud mental] saben que a la familia de ellos los metieron presos, que tuve problemas con las drogas y a ellos les digo, porque saben que hay familias que toman droga la mamá, el papá, los hermanos. Y nosotros no”.

Mabel: “Yo pienso que bien, porque a todos mis hijos los hice estudiar. Yo sola, eh. Yo no tuve marido. No tuve quien me apoyara, quien me diera plata, nada. Tengo dos que son profesionales, tres. Son dos abogados y el otro es gerente general. Los otros tienen buenos trabajos también”.

En los tres casos, la reflexión sobre su rol como madres arroja una valoración positiva de parte de las mujeres. Para Laura porque, aunque realizadas por obligación, las actividades que realiza tienen el mismo valor que las desarrolladas por deseo. Para Norma porque, comparando la infancia de sus hijos/as con la propia, estos están menos expuestos a prácticas nocivas. Para Mabel, que considera bien ejercido su rol maternal, porque todos/as sus hijos/as, aunque criados en un hogar mono-maternal, accedieron a estudios y trabajos.

b. Cuerpos: cuidados y deterioro

Un emergente no planificado en el diseño de investigación es la dimensión del cuerpo de las mujeres-madres, que registramos tanto en el procesamiento de las historias de vida como en las entrevistas a profesionales, en temas referidos a sentimientos y vida cotidiana. Dado el carácter cualitativo flexible de la investigación, este emergente se incluyó como una dimensión más de estudio. En todas las entrevistas se dio cuenta de un impacto físico sobre los cuerpos que conlleva el ejercicio de la maternidad de NNA con diagnóstico en salud mental.

Norma: “Yo tengo que ir al endocrinólogo para empezar a hacer el tratamiento para que me den pastillas, porque me están saliendo todos pelos en la cara, barba... Yo a veces me descuido. Yo no me pinto, no me gusta pintarme, no me gusta arreglarme y ponele, me gustaría ¿viste?, ponerle fichas a eso, ir al endocrinólogo, que me digan qué tengo que tomar.”

Laura: “Hace como un año que no me tiño el pelo, que no me lo corto. Estoy más gorda, no tengo ropa para salir, ¿viste?”

En las entrevistas a profesionales también se indagó cómo perciben a estas mujeres-madres:

Catalina: “Sus cuerpos muchas veces les pesan. Yo a veces digo que les pesa la vida, porque vienen como con cargas sociales, institucionales, personales, familiares muy importantes”.

Hugo: “Me parece que hay algo del cuerpo de una mujer que tiene que estar presente todo el tiempo y, yo diría, hasta de modo sacrificial”.

Clara: “Son muy sacrificiales pero el cuerpo les cobra. Entonces, este sacrificio que hacen, inconmensurable, y la falta de cuidado hace que el cuerpo empiece a resentirse por más esfuerzo que haga. Y hay muchas personas que también uno tiene que ver la fragilidad, tanto psíquica como corporal o biológica”.

El deterioro y descuido físico de las mujeres-madres aparece como un proceso progresivo y coincidente con la aparición de síntomas en sus NNA con diagnóstico en salud mental. Como parte del registro de datos para las historias de vida, sistematizamos notas observacionales de la presentación física de las mujeres-madres durante las entrevistas:

“Tanto Laura como Norma se presentaron más desentendidas de su aspecto físico que Mabel, sin un corte o peinado preciso y con algunas canas en las raíces del cabello, lo que hace suponer que usaban tintura hasta algún tiempo atrás. Ambas estuvieron encorvadas o reposadas contra la pared, dejando caer su peso. Mabel, por otro lado, se presentó con maquillaje y erguida en todo momento. No obstante, las tres mujeres contaban con ojeras pronunciadas, lo que presumimos se relaciona con el cansancio excesivo.

Ninguna presentaba joyería o adornos (aros, cadenas, relojes, etc.), a excepción de Laura, que llevaba una cadena fina en el cuello. Asimismo, ninguna soltó sus pertenencias personales mientras realizábamos las entrevistas. Siempre tuvieron sus carteras o mochilas agarradas o colgadas del brazo. Parecían estar listas para irse en todo momento y, sin embargo, no se presentaron incómodas durante las entrevistas y se explayaron en sus experiencias y sentires personales”.

Montero et al. (2004) señalan que aproximadamente el 15 % de los cuidadores principales de pacientes psiquiátricos graves presentan problemas físicos que pueden atribuirse al hecho de dispensar cuidados a estas personas. A su vez, expresan que las mujeres experimentan mayor sobrecarga, lo que conlleva mayores repercusiones en su estado de salud psíquico y físico, a las que se suma la problemática socioeconómica.

Como una prolongación de lo expuesto por Montero et al., Turner (1984) destacó que el mantenimiento del cuerpo da cuenta de las relaciones sociales, reafirmándolas o negándolas, al mismo tiempo que las crea.

En esta línea, entendemos que la presentación corporal (indumentaria, posturas, maquillaje) de estas mujeres-madres describe un progresivo abandono o desplazamiento del interés por el cuidado del propio cuerpo, que se desarrolla al compás de la intensificación de cuidados que insume el NNA con diagnóstico en salud mental.

c. El futuro

El diagnóstico en salud mental incide también en cómo las mujeres-madres perciben su futuro y el de sus NNA con diagnóstico. Las respuestas al interrogante “¿Cómo ves tu futuro y el de tu hijo/a?” permitieron vislumbrar cómo se posicionan estas mujeres-madres frente a un proyecto a largo plazo.

Al realizar esta pregunta, en las tres mujeres-madres se dio un momento de silencio, una pausa en la que reflexionaron, sin contestar de manera automática. Las respuestas de Laura y Norma se orientaron al deseo de desenvolverse independientemente y realizar proyectos individuales, que el actual contexto no permite:

Norma: “Yo me imagino trabajando... yo quiero trabajar. Ponele, yo le digo a mi marido que el año que viene, cuando ellos estén todos en la escuela… Ojalá que consiga trabajo ahora ¿no?, y el año que viene, cuando ellos estén todos en la escuela, sí, me iría al gimnasio. Le digo ‘me quiero ir al gimnasio, quiero atenderme yo... ir a trabajar y con ese sueldito poder invertir en mí’”.

Laura: “Mi futuro lo veo viviendo sola y yendo a bailar, que me encanta, y andando en bicicleta. Sí, eso. Y el de Alejo, viviendo solo… No lo veo como ‘Yo atada a él toda la vida’, porque yo a él lo veo bien y tiene muchos amigos”.

Por el contrario, Mabel, con congoja y quiebre en la voz, sostuvo que su vida se iba a desarrollar junto a Amapola, para apoyarla y acompañarla, sin mencionar posibilidad alguna de proyecto o desarrollo individual. No obstante, sí hizo referencia a que en el futuro Amapola haga un cambio:

Mabel: “El [futuro] mío yo ya lo tengo pensado y es estar al lado de ella, apoyarla siempre. Cuando me necesite voy a estar, sola. Y en Amapola, que bien mañana le haga un clic en la cabecita, que esté bien, que encuentre una familia. Yo siempre voy a estar”.

Este aspecto coincide con el trabajado por Bianchi y Rodríguez Jurado (2019), quienes también remarcan que la interrogación por el futuro implicó un momento de reflexión para las entrevistadas. Sin embargo, en aquel estudio las mujeres-madres no lograron referenciar un futuro con sus NNA con diagnóstico en salud mental que incluyera proyecciones por fuera del tratamiento que el diagnóstico requiere, lo que arroja una diferencia respecto de algunas respuestas brindadas por las mujeres-madres entrevistadas en la presente investigación.

Con sus matices, las respuestas brindadas o no emitidas por las mujeres-madres respecto del futuro se vinculan con las temáticas planteadas en los ejes previos: la disponibilidad de tiempos individuales, la realización de proyectos, la posibilidad de trabajar. Un resultado común a las tres mujeres-madres en este punto es que la proyección del futuro deseado es, o bien nula, o bien se delinea de manera lejana o imprecisa, y no como algo concreto o que puede perfilarse en lo inmediato.

Conclusiones

Una conclusión general del estudio se vincula con la pertinencia de elaborar entramados creativos de perspectivas teórico-metodológicas para captar los matices y complejidades que exige el estudio de la problemática del diagnóstico en salud mental desde las ciencias sociales.

En esta línea, el recurso a nociones de la sociología del tiempo y del diagnóstico, así como los diseños flexibles y la estrategia de la historia de vida y las entrevistas semi-estructuradas, se revelaron como muy acertados para indagar, desde una perspectiva de género, acerca de la vida cotidiana, los tiempos, cuidados y sentidos de la maternidad en mujeres-madres de NNA con diagnóstico en salud mental.

En todas estas dimensiones emergió como una regularidad la incidencia del diagnóstico en salud mental del/la NNA, que impregna lo vincular, lo laboral-económico, lo afectivo, como también la concepción del tiempo y las actividades, el cuidado personal de las mujeres-madres y de sus NNA con diagnóstico en salud mental, y sus proyectos a futuro.

A su vez, el recurso a distintas investigaciones y teorizaciones que hacen foco en el género permitió visibilizar dinámicas, procesos y obstáculos que se ponen en juego para las mujeres-madres que tienen un/a NNA con diagnóstico de salud mental.

También en los diferentes apartados de Resultados y discusión se establecieron similitudes y diferencias con estudios previos, lo que marca la relevancia de continuar produciendo investigaciones que aporten a una línea convergente de análisis al respecto, en consonancia con lo que la Organización Internacional del Trabajo destaca como una situación de creciente inequidad de género y un problema de sostenibilidad a nivel global.

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